Det er 12 år siden nå. Noe var i ferd med å skje med mamma, men ingen andre enn vi søsken så det vi så. Ikke legen, ikke naboer og venner… altså kun vi.
Og vi tre søsken ble ikke trodd.
I mitt hode skulle mamma leve og være klokkeklar i hjernen, helt til hun ble kjempegammel, akkurat slik som mormor. Og mormor levde fremdeles på denne tiden.  Hun satt i godstolen sin og leste Menighetsbladet, 98 år gammel. Hun hadde bodd på gamlehjem i 20 år, og var egentlig mer som en bestyrerinne å regne.
Mormor trivdes og var stolt og glad i hjemmet sitt. Slik skulle også mamma ha det når hun ikke klarte å bo hjemme lengre, filosoferte jeg.

"Gråhårede børn"
Men slik skulle det ikke gå. Jeg gikk fra bokhandel til bokhandel på desperat jakt etter litteratur som kunne fortelle meg mer om alt dette "merkelige" som skjedde med mamma. I møte med "Gråhårede børn" – en dansk bok av Charlotte Strandgaard og Lis Kristensen, skjønte jeg at mamma kanskje var i ferd med å bli rammet av Alzheimer/demens. Det ga meg innsikt, i en for meg, helt ukjent verden. At Alzheimer og demens hadde en sammenheng ble en skremmende opplysning.  Jeg leste alt jeg kom over. Var det liksom slutt på gamle dager når eldre bare ble litt senil, kanskje?

Mamma fremsto glad og adekvat i sitt møte med andre mennesker, og ingen forsto at enkelte fortellinger kunne være rene røverhistorier. Ikke visste de andre at kjøleskapet var fullt av mat utgått på dato, eller at hun ikke kunne håndtere et kokt egg for å få skallet av lenger, eller at hun gradvis mistet følelsen av sult og ikke husket å spise. Og ble spisepresset for stort fra omverdenen, gjemte hun gjerne middagsmaten under sengen, i skuffer og skap, overalt. Andre visste heller ikke at hun ringte meg klokka to på natten, og rasende påsto at vaskehjelpen hadde stjålet lommeboken hennes og den grå filleryen, som hun aldri hadde hatt. Og vi ungene var rene tjuvradder, og rotet dessuten bort alt hun eide og hadde. Angsten for ikke å ha betalt regninger tok i tillegg helt nattesøvnen fra henne, og til og med nyttårshilsenen fra Postbanken fikk henne til å eksplodere. 
Maken til purrebrev !

Diagnostisering 
Hennes primærlege "skjønte ikke problemstillingen", som hun sa, da vi tok opp problemet første gang, og gjorde derfor ikke det minste forsøk på å komme til en diagnostisk avklaring. Og jeg har i ettertid lurt på hvorfor primærlegene generelt er så fraværende i denne sammenheng. De vil jo, enten de liker det eller ei, sitte med ansvaret for disse pasientene. Det kan ikke være slik at diagnostisering blir et eksklusivt tilbud til Oslofolk med lett tilgang til hukommelsesklinikk. Både psykologiske og fysiologiske problemer skal behandles, men hos en dement kan det bli utfordrende å stille en somatisk riktig diagnose, og jeg vil tro dette koster samfunnet millioner i året. Og ikke minst medfører dette mange unødvendige undersøkelser og plager for de demente selv.  Andelen eldre i befolkningen øker, og dermed også forekomsten av demens.  Om 30 år vil dobbelt så mange ha en demenssykdom som i dag, og disse vil trenge både utredning, behandling og omsorg.  Trolig vil nær halvparten ha behov for plass i sykehjem, leste jeg i en artikkel. En tidlig diagnose gir dessuten pårørende mulighet til bedre forståelse og oppfølging av sine foreldre. Det gikk flere år før mamma endelig fikk en diagnose, og dermed medisin, som jeg definitivt mener hadde positiv innvirkning på hennes sykdomsutvikling.

Offentlig hjelpeapparat
Etter hvert fikk vi etablert hjemmesykepleie til henne. P.g.a. at vi søsken bor på en annen kant av landet, ble vi fullstendig avhengig av at det kommunale hjelpeteamet ga henne den hjelp, trygghet og omsorg hun trengte, all den tid vi selv ikke kunne være der. Selv reiste vi gradvis oftere hjem. Flere ganger i året, opp og ned, 1-2 uker i gangen.  Likeledes hentet vi henne til besøk hos oss.

Vi møtte et offentlig hjelpeapparat i knestående, og jeg følte til tider at jeg "gikk med tiggerstaven" når jeg skulle be om at enkelte selvfølgeligheter ble ivaretatt. Som at mamma fikk i seg mat, for eksempel... ! Mer enn en gang kom vi hjem og fant henne dehydrert og avmagret, hvilket også ved et par anledninger førte til sykehusinnleggelse.
Gang på gang inngikk vi avtaler som etter en tid rant ut i sanden igjen, uten at vi fikk beskjed om det. Mamma var nok til tider ikke helt enkel å spore inn på nye rutiner, men man forventer at hjelpeapparatet som nettopp er der for de eldre, også de demente, skal ha faglig nok kompetanse til å forstå og takle slike ting. Hvor ble det av kommunikasjon og kvalitetssikring ?
Individuelle tilpasninger av tjenestetilbudet til eldre pleietrengende må prioriteres i fremtiden.

Det er merkelig å se tilbake på, hvordan jeg kunne legge meg flat for å få ting gjennom i systemet. En psykologisk krigføring på en måte. Jeg opplevde hvordan enkelte i sine maktposisjoner, spesielt når man er totalt avhengige av dem, og de vet det, misbruker sin makt. Helt skremmende! Når jeg returnerte til flyplassen satt jeg alltid med en redsel for at min innblanding i det daglige omsorgsarbeidet, skulle skape problemer for mamma, hvilket også skjedde.
 
Det ble etter hvert en stor utfordring for oss å være mammas talerør og organisatorer for å få til et verdig liv for henne. Og vi fikk ofte høre: "Hun er ikke umyndiggjort", dersom vi stilte kritiske spørsmål eller ble for nærgående.

Jeg ønsket meg en "demensgruppe" av ett eller annet slag å søke råd hos, men kommunen hadde ikke noe slikt tilbud. Makabert nok ble jeg "lykkelig" hver gang jeg hørte om andres lignende historier. Så var jeg altså ikke alene likevel om å føle meg som en innpåsliten og kravstor pårørende.

Liten faglig kompetanse
Vurderings- og orienteringsevnen hennes sviktet gradvis. Hallusinasjoner og vrangforestillinger ble et mareritt for henne. Likevel hadde hun en utrolig teknikk for å skjule alt dette i sin kommunikasjon med andre.  Selv lege/sykehus og hjemmesykepleie kunne hun lure trill rundt. Selvsagt ikke bevisst, men fordi også fagpersonene trodde på det meste hun sa. "Hun er jo så oppegående og klartenkt", sa de, men problemet var bare at de sjelden kryss-sjekket sannhetsgehalten i det hun fortalte. Det burde de forstått. Dessuten var det en gjennomstrøm av pleiere, slik at hun lett kunne ikle seg mange hatter, alt etter dagsformen, og deres evaluering av hennes utvikling og livssituasjon ble til tider komisk sprikende.

Det er skremmende og utrolig hvor liten kompetanse enkelte i hjelpeteamet hennes hadde om Alzheimer-demens.  P.g.a. trange budsjetter forstår jeg selvsagt at personalmangel og faglig utvikling, blir store utfordringer for etaten, men jeg kan ikke la være å kritisere fakta av den grunn. Hjemmesykepleie, uansett hvor i landet du bor, kan ikke være bygd på et fundament av pårørende i nabolaget.  Folk flytter på seg av ulike årsaker. Slik er det bare, og det må man ta med i kostnadsbudsjettet i fremtiden. 
Og hva med dem som ikke har nære pårørende?

Livet med Alzheimer/demens betyr en livssituasjonen i suksessiv endring. Ikke bare for den det gjelder, men for nettverket i sin helhet. Endringene så vi definitivt best selv som pårørende, fordi vi observerte henne 24-timer i døgnet tidvis, men vi følte vi ble slitt i alle retninger av:

• irrasjonelle følelser for å gå inn i forelderrollen.  
• uklare avtaler og forventninger.
• ikke å bli tatt på alvor.
• maktesløshet – frustrasjon.
• motstridende følelser og konstant dårlig samvittighet for ikke å strekke til.

Som nevnt ovenfor er ikke Alzheimer/demens og andre fysiologiske plager en enkel kombinasjon. Mamma hadde flere sykehusinnleggelser av ulike årsaker, og jeg valgte alltid å være hos henne, følge legevisittene, og hjelpe henne i kommunikasjon ved undersøkelser. Det å være dement og bli lagt på firemannsrom, eller korridoren om du bor i Oslo (..), tror jeg må være fullstendig kaotisk for den det gjelder. Alt som er nytt blir frustrerende, og det blir vanskelig å holde fokus.

Mamma klarte lite å orientere seg i jungelen av mennesker som fløy ut og inn. Informasjon og transport til undersøkelser hit og dit, gjorde ikke hennes innsikt i problemene bedre.  Ofte kunne hun dårlig gjøre rede for smerten eller hvor smerten lå. Hun kunne, om så, bli undersøkt for kneet når det var magen som var problemet. Kanskje var det litt autoritetsangst også?   Man svarer da høflig "ja" når legen spør :-)

Når vondt blir verre
Hennes siste opphold og utskrivelse fra sykehus skulle bli et mareritt. Ikke på sykehuset, der var de utrolig omsorgsfulle og profesjonelle, men i kampen for å få henne inn på sykehjem. Sykehuset søkte henne direkte overført, men fikk avslag. 
Hun skulle sendes hjem og bli ivaretatt av hjemmesykepleien, hvilket var helt uakseptabelt på dette tidspunkt.  Hun var jo nesten døende. Jeg sloss med nebb og klør, og nektet å ta henne med hjem. Konklusjonen ble at hun fikk bli i 10 dager til, inntil kommunen igjen fikk anledning til å finne en akseptabel løsning. I tillegg til sykehuset var jeg også selv i kontakt med kommunen, slik at de var godt orientert om hvilken dag hun skulle utskrives. De tilmålte 10 dager gikk, og hun skulle utskrives.  Til hva visste ingen. Ifølge sykehuset hadde ikke kommunen gitt noen tilbakemelding på den videre oppfølging. Ei heller hadde jeg eller noen av mine søsken blitt kontaktet. 

Jeg hadde vært et par dager hjemme i Oslo, men valgte å reise nordover igjen for å være der for henne, uansett hva som skjedde.  Det skulle vise seg å være kjempesmart.
Da jeg nådde sykehuset satt hun ferdig påkledd og glad for å skulle få komme hjem. Stakkars kroken min..... Utskrivelse var et faktum, og selv hadde hun ingen innsikt i problemene rundt dette. Jeg havnet fortvilt mellom barken og veden i forhold til å ytterligere kjempe for 10 nye dager, eller å ta henne med hjem til en uverdig videre oppfølging. Jeg trøstet meg imidlertid med lovnaden fra helse- og sosialsjefen i kommunen, som jeg i mellomtiden hadde vært i møte med, at det garantert ville bli  plass i løpet av noen måneder.
"Naturlig avgang" – kalte han det.
Så var det da bare å ta henne med hjem, og spent følge med på dødsannonsene i lokalavisen utover vinteren. Hennes eller andres.
Vel hjemme var det ikke omsorgsteamet som møtte oss, men derimot et mørkt iskaldt hus. Det eneste tegnet på at det enda var liv i omsorgspersonene, var at det midt på kjøkkenbordet sto en porsjon middagsmat, levert samme dag. Jeg fikk plassert mamma hos en nabo, inntil gradestokken hjemme steg over 20. Utpå kvelden engang dukket plutselig en pleier opp.  Ikke for å hjelpe, men for å levere to brev; ett til mamma og ett til meg, med beskjed om at hjemmesykepleien ikke lenger kunne handle inn matvarer for sine brukere som ikke klarte det selv....!
Hva med mamma da som ikke engang forsto at hun var sulten, og langt mindre hadde oversikt over hva som befant seg i kjøleskapet? 

Samtidig hadde jeg akkurat åpnet og lest et første brev fra kommunen, med begrunnet  avslag på sykehjemsplass, og jeg velger å referer utdrag fra dette, fordi det for meg ble toppen på galskap. 

Sitat:
Vedtak:                    
Navn, fødselsdato, blir ikke innvilget institusjonsopphold.  
Dine hjelpebehov blir ivaretatt av hjemmesykepleien.

Begrunnelse:            
Søker er i behov for heildøgns omsorg og pleie i institusjon for en periode. 
Tiltaket blir vurdert å fylle kravet til nødvendig helsehjelp, jfr. § 2-1 i Lov om kommunehelsetjenesten.

Egenbetaling:            
Egenandel kr. 118,- pr. døgn  - inntil 60 døgn i året, deretter vederlagsberegning.
Sitat slutt.

Hadde jeg virkelig lest riktig? Ikke sykehjemsplass, men behov for 24-timers pleie, med en egenandel på 118,- pr. døgn. 

Snakk om dårlig timing for denne stakkars utsendte pleieren...! Jeg ba henne stikke av fort, dersom hun ville unngå en skyllebøtte som selvfølgelig ikke var rettet mot henne, men mot en nonkommunikasjon i etaten som bare ikke er mulig. Hva om mamma hadde stått alene på trappen denne dagen, i fokk og rokk, uten nøkkel?  Et kort øyeblikk lurte jeg på om jeg det kunne være "Skjult Kamera" - men dessverre, dette var den harde virkelighet.

Hun ble dårligere og dårligere. Mine søsken kom hjem og fremtiden for både henne og oss fortonet seg uholdbar. Kunne vi få til en turnus oss imellom, og samtidig ivareta våre egne liv på den andre siden av landet? Det ble en umulig oppgave for hjemmesykepleien også, og de ba oss søke på nytt.

Sykehjem - ikke for døende
Tilfeldighetene ville det slik at det denne våren ble mange slike "naturlige avganger", og mamma fikk endelig tilbud om plass. Men drømmen om at mamma, som mormor, skulle få en verdig avslutning på et langt og strevsomt liv, i trygge omsorgsfulle omgivelser, ikke bare brast, men ble totalt smadret – knust! Sykehjem egner seg ikke for mennesker.  Iallfall ikke døende. Det er bare trist, og jeg har gjort meg ufattelig mange refleksjoner rundt denne opplevelsen av maktesløshet, kampen for verdighet og ikke minst det å være sterk og sørgende samtidig.
"I emosjonell ubalanse", hørte jeg noen trøste, når jeg stilte spørsmål ved enkelte rutiner.
Nei, jeg var slett ikke i ubalanse, men jeg var rasende på en praksis som tillot at pasienter lå døende for åpen scene. Det kan umulig være akseptabelt at hvem som helst beboere og besøkende, har direkte innsyn til et fremmed menneskes ensomme vei mot døden? Og det paradoksale er at når vi satt hos henne, nettopp mange ganger for å unngå akkurat dette, så ble også det galt. Da fikk ikke de ansatte observere henne godt nok fikk vi høre. Argumentet faller på sin egen usaklighet, av den enkle grunn at ovennevnte praksis, sannsynligvis er et resultat av dårlig bemanning og stramme budsjetter. De hadde jo ikke tid til henne, uansett. Og jeg har aldri i mitt liv følt meg så uønsket noen steder som akkurat på dødsleiet til min egen mor. 

Det synes som om dagens sykehjem mer og mer er blitt det lokale sykehus. idet du gjerne er døende før du får plass, Da er det også nærliggende å tro at sykehjem også trenger bedre bemanning , større faglig kompetanse og et godt legetilbud.    
I angjeldende kommune kan dette umulig ha vært et diskusjonsemne. Tilsynslegen for dette sykehjemmet, skulle ene og alene, etter eget ønske visstnok, ivareta alt av medisinsk vurdering og oppfølging, uavhengig om hun er/var i kommunen eller ikke.  Få dager før mamma døde opplevde vi nettopp et slikt dilemma. Legen var på kurs i Tromsø, det var natt, og mamma  trengte øyeblikkelig bedre smertebehandling.  Jeg ba om at vakthavende lege ble kontaktet, men nei, det lå klare instruksjoner på at det ene og alene var denne tilsynslegen, 42 mil unna, som kunne kontaktes, og hun nektet å øke smertestillende, på tross av sykepleierens henstilling om det motsatte.  Legen hadde da ikke sett mamma på flere dager, og det endte med at sykepleieren, etter som jeg forsto, gikk ut over sine fullmakter, og ga henne den hjelp hun trengte der og da likevel.  Tusen takk til denne sykepleieren, som under hele denne tiden viste stor empati og ikke minst stor faglig dyktighet. Jeg betviler ikke legens kvalifikasjoner, men det er kanskje lett å tro at man etter +/-30 år som lege i en kommune, blir uunnværlig, hvilket i mine øyne er et alvorlig faresignal.
Et stort engasjement behøver nødvendigvis ikke alltid være positivt.

Fortvilt kamp om verdighet
Utad virker det som ansatte, lojalt og helt ukritisk, innretter seg i et system, som skjermer kommunens dårlige økonomi, ledelse, organisering og prioritering. Jeg forstår ikke hvordan de som forvalter denne praksisen, kan klare å ta vare på sine egne etiske verdier opp i det hele? Men jeg forstår imidlertid at man skal være sterk for å gå på barrikadene. Utfallet kjenner ingen, derfor blir det tryggest å la være.

Slik tenkte også jeg før jeg satte meg til tastaturet. Men hvis angsten for å såre noen ble en uskreven trussel for at jeg skulle la være, så hadde også jeg latt meg kneble. Vi må ikke la oss skremme. Skrekkslagne mennesker er det letteste "byttet" for det de selv mest frykter, leste jeg i et dikt.
Jeg tror de fleste forstår at det ikke er de selv som individer og ansatte, kritikken er rettet mot.
Selvfølgelig har ikke alt bare vært negativt. Jeg sitter med masse gode minner fra omsorgsfulle personer, som virkelig har vist at de passer inn i omsorgsyrket, både faglig og menneskelig, men det er så synd at disse kommer i skyggen av en elendig organisasjonkultur.

Mamma fikk 2 måneder på sykehjemmet før hun døde sommeren 2006, 85 år gammel. Hvor ondt det enn er, så er jeg glad hun fikk slippe.

Vi kjempet en fortvilt kamp helt til det siste, med mange og lange brev, møter og søknader hit og dit, og jeg skulle så inderlig ønske at jeg kunne sitte igjen med følelsen av at hun fikk det verdige livet et hvert menneske fortjener, helt til livets alter.
Dessverre, slik ble det ikke, og det gjør så uendelig ondt å leve videre med denne vissheten. De gode minne om henne får liksom ikke plass i fortvilelsen og sorgen over den tapte verdighet i livets sluttfase. 

Hun sa så ofte til oss; "Jeg er så heldig som har dere tre. Tenk på dem som ikke har noen som ordner opp og slåss for sine rettigheter ".

I respekt og savn kan jeg ikke la disse ordene flyte bort i intet.

Kanskje vil enkelte si:
"Her har hun beveget seg inn i et område hvor hun mangler den faglig kompetanse og tyngde som forventes, for å kunne uttale seg".
Gjerne det, men jeg kan iallfall ikke få sparken for at jeg sier det mange ansatte i helsesektoren ikke tør.
Og ingen kan straffe meg for ikke å ha vært en god pårørende, heller. Det er det jeg kan best, og kampen for et verdig liv er ikke over, selv om mamma er død.
Imens får politikerne fortsette å krangle om behov, svinge seg i eldredansen og kaste glans over et par-tre nyåpnede sykehjemsplasser, som om de hadde utrettet mirakler.

I den virkelige verden står ikke livene på "vent".